« Je ne veux pas être un fardeau. »: se préparer à la fin de vie pour alléger ses proches.

C’est une phrase que j’entends souvent. Elle revient dans la bouche de personnes en fin de vie, de personnes malades, de personnes vieillissantes, mais aussi de personnes en parfaite santé qui anticipent l’avenir et se demandent comment tout cela se passera un jour.

« Je ne veux pas être un fardeau. »

Derrière ces mots, il y a rarement un désir de disparaître ou de ne plus exister. Il y a surtout une peur profonde et très humaine : celle de déranger, de compliquer la vie de ceux qu’on aime, de devenir une charge émotionnelle, financière ou organisationnelle. On va se le dire, nos vies sont rendues très occupées. Comment nos proches vont-ils trouvés du temps pour prendre soins de nous sans qu’on soit une charge de plus…? Et les gens pensent également: ‘‘Je ne veux pas non plus devoir aller en CHSLD’’…

Alors, comment faire?

Osons se partager cette pensée, cette peur. Osons dire à nos proches: ‘‘comment vois-tu le fait que je vieillisse et qu’un jour je ne serai plus autonome, que j’aurai besoin d’aide? Je ne veux pas être une charge pour toi. Est-ce qu’on peut en parler ensemble?’’

Dans mon expérience d’accompagnement en fin de vie, j’ai observé une chose essentielle, encore et encore. Ce qui est lourd en fin de vie, ce n’est pas la personne elle-même. Ce sont les décisions qui l’entourent.

Ce sont des décisions à prendre rapidement, souvent dans l’urgence et sous le choc. Des décisions à prendre alors que les émotions sont à vif, la fatigue bien présente et que les discussions importantes n’ont jamais eu lieu auparavant. Lorsqu’une maladie survient, que l’autonomie diminue ou que la fin de vie approche, les proches se retrouvent à devoir décider des soins, des lieux, des responsabilités, des choix médicaux ou humains, sans toujours savoir ce que la personne aurait réellement souhaité et si ces moyens financiers le lui permettent.

C’est là que le poids apparaît. Non pas dans la présence de la personne aimée, mais dans l’incertitude et la peur de mal faire.

Dans notre société, la mort demeure un sujet tabou. On évite d’en parler. On repousse les discussions à plus tard. On se dit que ce n’est pas le bon moment, que cela viendra en temps et lieu, ou encore qu’en parler pourrait attirer le malheur.

Pourtant, le silence n’allège rien. Il déplace simplement le poids.

Quand on ne parle pas de ses volontés, quand on n’exprime pas ce qui est important pour soi, ce sont les proches qui héritent de cette charge au moment où ils sont déjà fragilisés par la situation. Ne pas en parler n’est pas une protection. Bien souvent, c’est une responsabilité supplémentaire que l’on laisse à ceux qu’on aime.

Est-ce qu’on est vraiment un fardeau quand on baisse en autonomie?

Lorsque quelqu’un me dit « je ne veux pas être un fardeau », j’entends surtout un immense désir de protéger. Protéger ses proches de la souffrance, des choix impossibles, des conflits familiaux, du doute et de la culpabilité. Et pourtant, dans la grande majorité des cas, les proches veulent être là. Ils veulent accompagner. Ils veulent prendre soin. Ils veulent redonner à cette personne qui a tant fait pour eux. Oui cela ajoute une responsabilité, mais bien souvent ils le font avec le cœur grand ouvert et ils ne voudraient pas faire autrement.

Ce qui les épuise réellement, ce n’est pas l’amour donné. C’est l’incertitude constante. C’est de se demander s’ils prennent les bonnes décisions, s’ils respectent les volontés, s’ils font ce qu’il faut.

Se préparer à la fin de vie n’a rien de morbide. Parler de la mort, ce n’est pas renoncer à la vie. C’est au contraire poser un geste d’amour, de conscience et de responsabilité.

Se préparer, c’est prendre le temps de réfléchir à ce qui est important pour soi, de clarifier ses volontés, d’ouvrir des discussions avec ses proches et de diminuer la charge émotionnelle liée aux décisions prises dans l’urgence. Et il n’est pas nécessaire d’être âgé ou malade pour le faire. La vie est imprévisible, et préparer certaines choses à l’avance, c’est offrir de la douceur à ceux qui resteront.

C’est dans cet esprit que j’ai créé un outil gratuit. Un guide simple et accessible qui permet d’amorcer des réflexions et des conversations essentielles, autant pour se préparer à sa propre fin de vie que pour mieux accompagner un proche. Cet outil n’a pas la prétention de tout régler. Il sert plutôt à ouvrir un espace de réflexion, de dialogue et de clarté.

On n’est pas un fardeau quand on prend le temps de se préparer. On devient, au contraire, un repère. Un repère pour nos proches dans des moments chargés émotionnellement, un point d’ancrage quand tout semble flou.

Parler de la fin de vie avant l’urgence permet de transformer la peur en présence et le chaos potentiel en accompagnement conscient.

Si ce sujet résonne pour vous, que ce soit pour vous-même ou pour un proche, je vous invite à recevoir l’outil gratuit. Il est là pour vous aider à amorcer ces discussions avec plus de douceur et de clarté.

Parce que se préparer, ce n’est pas renoncer. C’est aimer et alléger le poids pour nos proches.

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Foire aux questions (FAQ)

Pourquoi parle-t-on autant de « fardeau » en lien avec la fin de vie?
Parce que plusieurs personnes associent la maladie, la perte d’autonomie ou la fin de vie au fait de compliquer la vie de leurs proches. Cette peur est souvent liée à l’incertitude, au manque de discussions préalables et à l’absence de repères clairs, plutôt qu’à la présence réelle de la personne elle-même.

Est-ce normal de penser que l’on pourrait être un fardeau pour ses proches?
Oui, c’est une pensée très fréquente et profondément humaine. Elle reflète généralement un désir de protéger ceux qu’on aime, et non un manque de valeur personnelle ou un refus d’être accompagné. Partagez-leur votre crainte afin de vérifier le fondement de cette pensée.

Qu’est-ce qui est le plus difficile pour les proches en fin de vie?
Dans la majorité des situations, ce ne sont pas les soins ou la présence auprès de la personne qui sont les plus lourds, mais les décisions à prendre dans l’urgence, sans savoir clairement quelles étaient les volontés de la personne.

Faut-il être malade ou âgé pour se préparer à la fin de vie?
Non. La préparation peut se faire à tout âge. Parler de ses valeurs, de ses volontés et de ce qui est important pour soi permet de réduire la charge émotionnelle pour les proches, peu importe le moment où ces informations seront utiles.

Parler de la fin de vie ne risque-t-il pas d’être anxiogène?
Au contraire, pour plusieurs personnes, ces discussions apportent un soulagement. Elles permettent de transformer une peur diffuse en conversations concrètes, conscientes et souvent apaisantes.

À quoi sert l’outil gratuit mentionné dans le blogue?
L’outil gratuit a été conçu pour aider à amorcer des réflexions et des discussions autour de la fin de vie, avant d’être dans l’urgence. Il propose des pistes simples pour clarifier ses volontés et ouvrir le dialogue avec ses proches. Il est basé selon les documents et procédures du Québec, mais plusieurs sont internationales avec des termes différents à l’occasion.

Est-ce que cet outil remplace un accompagnement professionnel?
Non. Il s’agit d’un point de départ. L’outil ouvre un espace de réflexion et peut ensuite être complété par un accompagnement personnalisé, selon les besoins de chacun.