Le deuil après l’aide médicale à mourir : est-il différent?
Comprendre les réalités souvent invisibles du deuil après une AMM
Depuis quelques années, l’aide médicale à mourir (AMM) fait de plus en plus partie de notre réalité collective au Québec. On entend souvent parler de dignité, de soulagement, de douceur ou de paix lorsque vient le temps de discuter de cette option de fin de vie.
Et pour plusieurs familles, cela est vrai.
Mais derrière ces récits se cachent aussi d’autres vécus dont on parle beaucoup moins : le choc, l’ambivalence, l’anxiété, les tensions familiales, la culpabilité ou encore le poids émotionnel immense que peut représenter cette mort annoncée.
Alors, le deuil après une aide médicale à mourir est-il différent?
Les recherches actuelles démontrent qu’à ce jour, rien n’indique que le deuil vécu après une aide médicale à mourir soit automatiquement plus compliqué qu’un autre type de deuil. Une perte demeure une perte. Lorsqu’un être aimé décède, son absence laisse un vide profond, peu importe la façon dont le décès survient.
Toutefois, ce que j’observe sur le terrain comme accompagnante en fin de vie et dans les groupes de soutien au deuil, c’est que le deuil après une AMM possède certaines particularités bien réelles qui méritent d’être entendues sans tabou.
Une mort prévisible… mais aussi une pression immense
L’une des grandes particularités de l’aide médicale à mourir est la prévisibilité.
On connaît souvent la date et l’heure.
Et cette réalité transforme complètement l’expérience émotionnelle des proches.
Oui, plusieurs personnes disent avoir apprécié la possibilité de se préparer, de dire au revoir ou de créer des souvenirs avant le décès. Mais cette préparation peut également devenir extrêmement lourde à porter.
Parce qu’avec cette conscience du temps limité vient souvent une pression énorme :
profiter pleinement des derniers moments;
créer des souvenirs parfaits;
avoir les bonnes conversations;
ne rien regretter;
rendre chaque instant significatif.
Alors que bien souvent, les derniers jours moments se vivent souvent dans la simplicité et les banalités du quotidien ne disparaissent pas.
Mais comment vivre consciemment toutes ces « dernières fois » sans s’effondrer intérieurement?
Le dernier repas.
La dernière sortie.
Le dernier anniversaire.
Le dernier regard.
La dernière respiration.
Cette anticipation constante peut devenir très anxiogène. Et pourtant, on en parle peu.
Dans notre société, on entend souvent :
« Au moins, vous avez eu le temps de vous préparer. »
Mais aucun temps ne prépare complètement au décès et à l’absence d’une personne qu’on aime...
Assister à l’aide médicale à mourir : un vécu parfois bouleversant
L’AMM nous confronte également à quelque chose de relativement nouveau dans notre société moderne : assister à un décès à la fois rapide, prévisible et médicalement provoqué.
Pour certaines familles, ce moment est vécu dans une grande douceur.
Pour d’autres, il peut être profondément marquant.
Après le décès, certaines personnes se questionnent :
« Est-ce que j’ai fait la bonne chose? »
« Aurais-je dû essayer de l’en empêcher? »
« Est-ce normal d’être encore en choc? »
« Pourquoi ai-je autant de difficulté alors que tout le monde me dit que c’était beau? »
Et c’est ici qu’un autre enjeu apparaît : le tabou.
Parce qu’au Québec, le discours public entourant l’aide médicale à mourir met souvent en lumière le côté humain, apaisant et digne de cette option. Encore une fois, cette réalité existe réellement pour plusieurs personnes. Mais lorsque quelqu’un vit davantage de détresse, d’ambivalence ou de traumatisme, il peut avoir l’impression d’être anormal ou incompris. Certaines personnes n’osent donc pas parler de leur expérience.
Les tensions familiales : une réalité fréquente mais peu abordée
Une autre réalité très présente en contexte d’aide médicale à mourir est celle des tensions familiales.
Tous les membres d’une famille ne vivent pas nécessairement cette décision de la même façon.
Certains soutiennent pleinement le choix de la personne malade.
D’autres peuvent ressentir :
de la colère;
de l’incompréhension;
un désaccord moral;
un sentiment d’impuissance;
ou une profonde tristesse face à cette décision.
Et parfois, ces divergences créent des conflits dans un moment où tout le monde est déjà extrêmement vulnérable émotionnellement.
Certaines familles vivent alors :
des tensions autour de la décision;
des conflits sur le moment choisi;
des divisions entre les proches;
des blessures relationnelles qui refont surface;
ou encore la pression de préserver une certaine harmonie malgré la souffrance.
Ces tensions viennent souvent teinter profondément les derniers moments ainsi que le deuil qui suit.
Non pas parce que l’aide médicale à mourir rend automatiquement le deuil plus difficile, mais parce que les relations humaines, les croyances et les émotions complexes prennent énormément de place dans ce contexte.
C’est pourquoi les espaces de dialogue avant le décès peuvent faire une réelle différence lorsqu’ils sont possibles.
Il n’existe pas une seule « bonne mort »
Je crois profondément qu’il faut aussi déstigmatiser l’idée que l’aide médicale à mourir serait automatiquement « la plus belle mort ».
La vérité, c’est qu’il n’existe pas une seule bonne façon de mourir.
La « bonne mort » est celle qui correspond aux valeurs, aux besoins et à la réalité de la personne concernée. Et même lorsqu’un décès correspond parfaitement aux souhaits de la personne qui part, cela ne signifie pas automatiquement que tous les proches vivront cette expérience sereinement. Les émotions humaines sont beaucoup plus nuancées que cela.
Le deuil après une aide médicale à mourir n’est donc ni plus facile ni plus difficile qu’un autre deuil.
Il est unique.
Et il mérite d’avoir un espace où toutes les émotions peuvent coexister : le soulagement; la paix; la gratitude; et aussi le choc; la colère; l’ambivalence; la culpabilité; ou la détresse.
Sans jugement.
Sans comparaison.
Sans tabou.
Ce qui semble aider les proches à traverser cette période
Dans les accompagnements que j’offre, certains éléments reviennent souvent comme étant aidants pour les familles vivant une aide médicale à mourir :
avoir des conversations ouvertes avant le décès;
comprendre les raisons du choix de la personne;
créer des moments simples et significatifs;
permettre à chacun d’exprimer ses émotions librement;
être accompagné à travers les démarches et les discussions difficiles;
ne pas laisser les derniers moments uniquement au hasard ou à l’urgence émotionnelle.
Lorsque les proches sentent qu’ils ont eu l’espace pour vivre pleinement cette transition, le deuil semble souvent plus doux, même s’il demeure douloureux.
C’est d’ailleurs ce qui m’a amenée à créer des accompagnements spécialisés en aide médicale à mourir ainsi que des groupes de soutien pour le deuil et les démarches de fin de vie.
Parce que personne ne devrait avoir à traverser ces moments seul.
Besoin de soutien?
Accompagnement en ligne – aide médicale à mourir
Groupes de soutien – Deuil, réflexions, informations
FAQ – Deuil et aide médicale à mourir
Le deuil après une aide médicale à mourir est-il plus difficile?
Les études actuelles ne démontrent pas que le deuil après une aide médicale à mourir soit automatiquement plus difficile qu’un autre type de deuil. Toutefois, cette expérience possède certaines particularités émotionnelles, notamment liées à la prévisibilité du décès, aux questionnements moraux ou aux tensions familiales.
Est-ce normal de ressentir un choc après une aide médicale à mourir?
Oui. Même lorsqu’une personne soutient pleinement la décision de son proche, assister à une aide médicale à mourir peut être émotionnellement bouleversant. Le choc, l’ambivalence ou la culpabilité peuvent faire partie du processus de deuil.
Pourquoi certaines personnes vivent-elles plus difficilement une AMM?
Chaque relation, chaque famille et chaque histoire sont uniques. Les tensions familiales, les croyances personnelles, la souffrance vécue avant le décès ou le sentiment de ne pas avoir eu assez de temps peuvent influencer l’expérience du deuil. Il y a également le fait que la personne qui fait la demande d’aide médicale à mourir n’est pas nécessairement visiblement en fin de vie, alors pourquoi maintenant? Plusieurs perçoivent qu’il pourrait leur rester encore du bon temps. De là l’importance d’ouvrir les discussions et de demander à la personne comment en est-elle arrivée à faire ce choix? Quelles souffrances vit-elle au quotidien?
Comment accompagner un proche avant une aide médicale à mourir?
L’écoute, la présence, les conversations ouvertes et le respect des émotions de chacun peuvent faire une grande différence. Être accompagné par une professionnelle en fin de vie peut également aider à traverser cette période avec plus de douceur et de repères.
Est-ce normal de ressentir du soulagement après le décès?
Oui. Ressentir du soulagement après la fin de la souffrance d’un proche est fréquent et ne diminue en rien l’amour porté à cette personne. Plusieurs émotions contradictoires peuvent coexister dans le deuil.
Références et recherches
Recherche sur le deuil en contexte d’aide médicale à mourir menée par des chercheurs affiliés à l’Université de Montréal et au CHUM.
https://www.researchgate.net/publication/376502191Étude exploratoire sur l’expérience des familles endeuillées après une aide médicale à mourir au Québec.
https://revueintervention.org/numeros-en-ligne/156/etude-exploratoire-sur-lexperience-de-familles-dont-un-membre-est-decede-en-contexte-daide-medicale-a-mourir-au-quebec/Fonds de recherche du Québec – Deuil et aide médicale à mourir.
https://frq.gouv.qc.ca/histoire-et-rapport/le-deuil-dans-un-contexte-daide-medicale-a-mourir/
